DNA和基因检测公司23andMe在2023年的数据泄露事件和持续的财务衰退中陷入困境。这家曾经引领潮流的巨头现在面临着前景不确定的未来，破产的阴影笼罩着公司，加剧了对23andMe约1500万客户基因数据可能发生的情况的担忧。
以其基于唾液的测试套件闻名，提供了一个人基因血统的一瞥，23andMe的价值已从2021年初公开上市后的60亿美元高峰暴跌了超过99%，因为未能实现盈利。
这种缺乏盈利被归因于人们对23andMe一次性测试套件的兴趣减退和其订阅服务增长乏力。该公司还受到大规模的持续数月的数据泄露事件的打击，黑客在2023年窃取了近700万用户的血统数据。该公司已同意在九月支付3000万美元解决与泄露事件相关的诉讼。
不到一周后，23andMe创始人兼首席执行官安妮·沃伊茨基表示她正在“考虑由第三方接管公司的提议”。沃伊茨基随后迅速收回了这一声明，而是表示她计划将该公司私有化。但破坏已经造成，公司的所有独立董事会成员立即辞职。
在2024年3月申请破产保护后，公司的资产 - 包括大量的DNA数据将通过法院监督的销售进行出售。沃伊茨基也辞去了公司的职务。
这就让数百万人的基因数据处于何种地位？
23andMe主要受其自身规则约束
正如其2023年的数据泄露事件所证明的那样，，黑客窃取了用户的基因倾向和血统报告等信息，23andMe收集了大量关于其用户的信息。
如果您是数百万已经将口水寄给23andMe以了解您的血统的人之一，您可能认为这些数据将根据像《健康保险便携与责任法案》这样的法律保密。众所周知，HIPAA规定了保护敏感健康信息不得在未经人们知情或同意的情况下披露的标准。
然而，23andMe并不是一个受HIPAA法案覆盖的公司。因此，23andMe主要仅受其自己的隐私政策约束，公司可以随时更改这些政策。
23andMe的发言人安迪·基尔告诉TechCrunch，公司认为这是对其处理数据的“更适当和透明的模式，而不是传统医疗保健行业采用的HIPAA模式。”
缺乏联邦监管以及一大堆州隐私法的混乱最终意味着，如果23andMe面临出售，数百万美国人的数据也会受到牵连。公司的隐私政策表明，其客户的个人信息“可能会作为破产、合并、收购、重组或出售的一部分而被访问、出售或转移”。
事实上，客户数据是可以出售的资产也已经在沃伊茨基的明确表态中得到了验证，据称她告诉投资者，23andMe将不再推进其高成本的药物开发计划，而是将重点放在向制药公司和研究人员营销其庞大的客户数据数据库上。
23andMe坚称，在出售事件发生时其数据隐私政策不会更改。这些政策规定，公司永远不会与保险公司分享用户信息，也不会在没有搜查令的情况下将信息提供给执法部门。根据其长期的透明度报告，后者已经越来越多地向第三方DNA公司寻求基因信息，但23andMe迄今为止拒绝了所有美国执法部门的有关数据的请求。
23andMe的潜在买家可能对如何使用该公司的潜在有价值的DNA数据有完全不同的想法。数字权利组织互联网自由基金会的隐私倡导者已经敦促23andMe抵制出售给与执法部门有关系的任何公司，警告称客户的遗传数据可能被警察用来无差别地搜寻犯罪证据。
“我们对将我们的隐私政策条款应用于客户的个人信息在出售或转移事件中是明确的：该隐私政策和服务条款将保持不变，除非和直到客户接受和同意新的条款和声明 - 并且只有在按照适用数据保护法律接收到任何新条款的 ang报道。”基尔告诉TechCrunch。
主动删除您的帐户
随着23andMe面临破产，呼吁23andMe的客户现在采取行动以防止其数据被出售。
加利福尼亚州检察长罗伯·伯恩塔在23andMe申请破产后发表声明称该州居民有权要求根据州法删除其基因数据。
端到端加密消息传递应用Signal的总裁梅雷迪思·惠特克在X上发表的一篇文章中说：“不仅仅是你。如果您的家人中有人将其DNA提供给[23andMe]，为了您们所有人的利益，现在关闭您/他们的帐户。”
互联网自由基金会的网络安全主任伊娃·加尔佩林也警告用户采取行动。“如果您有23andMe帐户，今天是登录并请求删除您的数据的好日子，”加尔佩林在X发表的一篇文章中说。
请求删除23andMe的数据相对容易。
登录到您的23andMe帐户，导航到设置>帐户信息>删除您的帐户。23andMe将提示您确认您的决定，并警告删除帐户是永久且不可逆转的。
有一个重要的例外。正如23andMe的隐私政策中所述，帐户删除“受保留要求和某些例外情况”的规定，这意味着公司可以保留您的某些数据一段不确定的时间。
例如，23andMe将保留您的基因信息、出生日期和性别“以符合要求”，并会保留与您的删除请求相关的有限数据，“包括但不限于您的电子邮件地址、帐户删除请求标识符、与询问或投诉相关的通信和法律协议。”
同样，如果您已同意23andMe分享您的数据用于研究目的，您可以撤销该同意，但没有办法删除该信息。基尔告诉TechCrunch，大约80%的23andMe客户 - 大约1200万人 - 同意参加其研究计划。
首次发布于2024年10月19日，并自那时起进行更新。
